Ergens halverwege het gesprek vlamt de strijdlust op in haar ogen. "Denken aan opgeven?", herhaalt ze de vraag vol verontwaardiging.
Het antwoord laat zich raden. "Nee, natuurlijk niet! Ik heb geen keuze. Dercum is een progressieve ziekte. Ik lijd aan een uiterst agressieve variant ervan. Ik moet doorvechten, want elke maand dat er niets gebeurt komen er nieuwe bulten."De Enschedese theologe strijkt met de hand over het gezicht. Op haar wang is een lichte zwelling zichtbaar. Deze oneffenheid is relatief 'onschuldig' in vergelijking met de omvangrijke zwellingen op Helena's buik. Ook op haar armen en benen en zelfs onder haar voeten en haar borsten zitten bulten. De ziekte van Dercum is niet alleen uiterlijk zichtbaar, maar brengt ook schade toe aan de organen. "Door al het foute vet rond mijn maag en darmen heb ik geen enkele trek. Als ik al eet dan zijn het kleine porties. Dat is zo ernstig dat ik hulp heb van een diëtiste. Ze geeft me poeders die ik aanmaak met water of sap."
De bewoonster van de Wesselerbrink heeft een snee op haar onderkin. Het is het gevolg van het operatief laten weghalen van een zwelling. "Die bult groeide zo snel dat mijn luchtpijp bekneld had kunnen raken. Om verstikking te voorkomen heb ik de bult vorige maand laten verwijderen."
In 2006 ontdekte Helena Kampinga de eerste bulten. Ze verschenen op haar dijbeen. Een bezoek aan de huisarts haalde niets uit: de aandoening kwam hem niet bekend voor. Een ziekenhuisopname van twee weken leverde evenmin iets op. Ongerust zat Helena thuis, tot een vriendin haar wees op een verhaal in het damesblad Libelle. 'Moet je eens lezen', zei ze. 'Het gaat over net zoiets als wat jij hebt.'
Na onderzoek op het internet ging Helena opnieuw naar haar arts, die haar direct doorstuurde naar een specialist. Het werd het begin van een lange zoektocht naar de juiste behandelaar. Uiteindelijk kwam Helena terecht bij dr. M.A.M. van Steensel van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Een dermatoloog en volgens de Enschedese één van de weinige specialisten in het land die kennis heeft van de ziekte van Dercum. Een aandoening die naar de huidige inzichten voortkomt uit een fout in het auto-immuunsysteem.
De ziekte is genetisch bepaald. Ze veroorzaakt in omvang toenemende bulten en zwellingen die gevuld zijn met fout vet. De bulten kunnen gaan ontsteken. "Toen ik de bulten liet zien aan dokter Van Steensel herkende hij ze direct als de ziekte van Dercum. Hij kon me niet behandelen en verwees me naar dr. R.J. Damstra, een bekend lymfoedeemspecialist in Drachten. Ze dachten aan een liposuctiebehandeling. Dat wil zeggen dat de bulten worden leeggezogen. Later bleek dat deze aanpak te grof is voor mijn bulten. Besloten werd dat ik in Bussum behandeld moest worden. Daar zit een privékliniek waar dokter L. Habbema werkt. Hij is een zeer gerespecteerd arts en de enige dermatoloog in Nederland die vibratieliposuctie kan toepassen. Er wordt vocht in een bult gespoten waarna ze het vet er uit trillen. Zo'n behandeling duurt vier à vijf uur. Het is de enige wetenschappelijk verantwoorde behandeling van de ziekte van Dercum. Het voordeel van vibratieliposuctie boven gewone liposuctie is dat de eerste ingreep de minste schade aan het onderliggend weefsel toebrengt. Dat is belangrijk voor mij, omdat ik ook lijd aan posttraumatische dystrofie. Ik ben rolstoelafhankelijk."
Helena Kampinga bezoekt in maart 2008 voor de eerste keer dokter Habbema. Hij stelt vast welke bulten voor behandeling in aanmerking komen. Maar dan beginnen ook de problemen met zorgverzekeraar Aevitae. Die wil alleen betalen voor het operatief verwijderen (lees: wegsnijden) van de zwellingen. De behandeling van dokter Habbema is te duur (5500 euro) en bovendien experimenteel volgens de verzekeraar. Dercum staat niet beschreven in de administratie van de verzekeraar.
Helena kan geen kant meer op. "Ik heb een WAO-uitkering. Dat is geen vetpot. Zeker gezien alle extra kosten die ziek zijn met zich meebrengt. Zelf betalen is dus geen optie."
De Enschedese laat het er niet bij zitten. Volgens haar is een operatie niet zinvol omdat de bulten inmiddels te groot zijn. Dat zou worden bevestigd door een adviserend geneeskundige, haar toegewezen door Aevitae. Helena Kampinga en Aevitae komen er niet uit en samen met haar advocaat gaan ze naar de Ombudsman Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen. Dat levert ook niets op.
In juli dit jaar schakelen Helena en haar advocaat mr. B. Bentem de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen in. Bij deze onafhankelijke stichting kunnen alle Nederlanders terecht die een meningsverschil hebben met hun verzekeraar. Met een beetje geluk doet de commissie voor de jaarwisseling een uitspraak. Als dat negatief voor Helena uitpakt weet ze nu al wat haar te doen staat. "Dan ga ik naar de rechter."
Inmiddels lijdt ze ruim twee jaar aan de ziekte en er ligt nog geen behandeling in het verschiet. Terwijl het aantal bulten toeneemt, de pijn verergert en de kosten voor de dieetvoeding oplopen. "Het absurde is dat Aevitae die wel vergoedt. Als ik de voeding langere tijd moet gebruiken, bedragen de kosten minstens het bedrag van een behandeling bij dokter Habbema."
Helena heeft zelf contact opgenomen met deze krant, omdat ze merkt dat het knokken haar gaat opbreken. "Ik wil ook laten zien hoe de zorg in Nederland voor mensen met een zeldzame ziekte tekortschiet. Verzekeraars denken in geld, niet in mensen. Maar op de langere termijn pakt dit veel duurder uit."
Sorteer reacties
