GLANERBRUG - Vijf Duchenne Heroes uit Enschede op pad voor erfelijke ziekte.
Maximaal driehonderd Duchenne Heroes uit heel Nederland leggen van 14 tot en met 20 september zeven dagen lang op hun mountainbike gemiddeld honderd kilometer per dag af. Hun doel: een miljoen euro bij elkaar brengen voor wetenschappelijk onderzoek naar de tot nu toe ongeneeslijke ziekte van Duchenne. Aan deze spectaculaire tocht wordt ook deelgenomen door vijf Enschedese Duchenne Heroes: Frank Maasdam, Arjan Bijlsma, Tobias Bos, Jasmijn Willemsen en Hedwig de Leeuw den Bouter.Frank Maasdam (41): "Als vader van twee gezonde jongens besef ik dat het niet vanzelfsprekend is dat je kinderen gezond zijn. Wat is het dan mooi dat je een week lang je hobby kunt uitoefenen en daarmee ook nog eens geld ophalen voor het goede doel", meent Maasdam. "Het zal zeker zwaar worden, honderd kilometer mountainbiken per dag, zeven dagen lang, maar als je weet waar je het voor doet, moet dat lukken!"
Duchenne is een zeer ernstige, erfelijke ziekte, bij voornamelijk jongetjes. De een na de andere spierfunctie valt weg en de meeste kunnen als ze een jaar of tien zijn, niet meer lopen. Duchenne-patiënten worden niet ouder dan 30 jaar. Vaak sterven ze al voor hun twintigste levensjaar, omdat de ziekte ook de hartspier en de spieren voor de ademhaling aantasten. Nieuw, baanbrekend onderzoek is mogelijk, mits er voldoende geld is. Dit cruciale onderzoek kan voor nieuwe Duchenne-patiënten dé doorbraak betekenen. In 2006 en 2007 haalden de Duchenne Heroes respectievelijk € 200.000.- en € 452.000,- op. Het streven voor 2008 is om in totaal één miljoen euro op te halen.
Het parcours loopt van Luxemburg naar Nederland en gaat door vier verschillende landen. De mountainbikers zorgen zelf voor sponsoren. Elke deelnemer zamelt minimaal 2.500 euro voor het goede doel in.
Frank Maasdam neemt als solist deel. Arjen Bijlsma, Tobias Bos, Jasmijn Willemsen en Hedwig de Leeuw den Bouter vormen samen het Vredestein Heroes team. Zij willen in totaal tienduizend euro inzamelen. Dit geld gaat volledig naar het onderzoek naar de ziekte van Duchenne!
- Voor ondersteuning van Frank Maasdam kijk op www.duchenneheroes.nl of 700kilometer.blogspot.com /.
Email: frank.maasdam@home.nl.
Voor ondersteuning van de Vredestein Heroes zie www.duchenneheroes.nl (naar deelnemers te gaan en de teamnaam te selecteren en daar de donatie aan te geven). E-mail: vredesteinheroes@qm2.nl of telefoon: 06-20.427.759.
